【愛是從家庭開始】凡間天使—— 我們的唐氏寶寶力行（上）

陳蝶兒（Pinky）與李守正皆為天主教徒，家庭成員共七人，包括夫妻二人、大女兒樂童、二兒子信希、小兒子力行（乳名包包），以及Pinky及守政二人的母親。所有孩子都已領洗。包包是家中唯一患有唐氏綜合症的孩子，全名為李力行，寓意「力行主恩」。夫妻原計劃生育兩個孩子，但在二兒子出生兩年後意外懷上包包。

Pinky在懷孕14週時才發現，胎兒已成形且充滿生命力。約16週時，結構性超聲波檢查發現胎兒腎臟偏大及腦部有洞，雖唐氏篩查血液報告為陰性，醫生仍建議進行羊胎水穿刺以確定包包有否先天性疾病。檢查後，醫院在懷孕近18週時電話通知，確認胎兒患有唐氏綜合症，並詢問是否在合法期限內進行人工流產。

儘管Pinky感到震驚和難過，但夫婦基於天主教信仰，平靜地相信這是天主的安排。夫妻二人從未考慮放棄，視生命為天主的禮物，並堅信有能力應對，翌日即回覆醫院決定繼續懷孕。醫院對他們的決定表示支持，立即安排專門團隊跟進，並將他們轉介給唐氏協會。協會社工迅速提供情緒支援，並配對了一個背景相似的天主教家庭，讓他們了解到照顧唐氏兒並不如想像中困難，大大減輕了憂慮。

懷孕期間，醫生曾提醒Pinky夫婦，唐氏胎兒未必能順利出生，但夫妻抱持「生命屬於孩子自己」的信念，僅祈求寶寶健康。奇妙的是，寶寶早期不尋常的身體指數後來恢復正常，並在近四十週足月順產。

包包出生時因樣子像個「包」而得此小名。他初期常閉眼睡覺、不哭不動，後證實與身體狀況欠佳有關。約一個多月大時，他因呼吸及喝奶出現困難再度入院，確診患有在唐氏兒中常見的「軟喉症」。此次住院長達半年，期間兩次進出深切治療部（ICU）。父母每日到醫院探望、餵奶和陪伴包包，給予支持。經醫生建議，包包進行了一個可穩定呼吸的小型手術，手術後精神明顯好轉。住院期間，他需長時間依賴鼻胃管進食，在ICU恢復三個月並學習用口喝奶。爸爸在手術後首次聽到包包響亮的哭聲，深受其強韌的生命力感動。

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• 本專欄逢一、三、五主日刊出
• 教區婚姻與家庭牧民委員會