中國修女與女基督教徒
(天亞社訊)中國數十家民間團體首次舉辦有關腦癱的專業研討會,由一位天主教修女及三位女性基督教徒發起的「腦癱康復教育網絡」促請國家主管部門、政府、大企業、家長及公民在自身範疇為病童做事,使他們不被遺忘。
「一人腦癱,全家遭難;四面求醫,八方欠錢」是這些康復教育機構對病人家庭的體會。
「康復教育網絡」其中一位發起人王清芬修女對天亞社說:「太多太多的家庭傾家蕩產,無數的媽媽帶著孩子奔波流離,有家不能歸,腦癱孩子生下來就夠不幸的,從檢查出腦癱的那一天就要開始苦練。」
這位河北省天主教孤兒院「黎明之家」的院長說,雖然現在很多醫院開展腦癱兒童康復科,甚至建設專科醫院,但那是治療的地方,沒有考慮孩子的整體成長和發展,只要家長有錢帶孩子去醫院,他們就提供治療,「可是孩子要在醫院多少年呢?」
王修女代表「黎明之家」與網絡的成員組織於十一月二十三日出席「腦癱康復社會協作會議」,加入「中國社工協會康復醫學會全國腦癱康復協作辦公室」的同時,並向社會發出《倡議書》。來自十六個省市和自治區的逾五十家康復機構在《倡議書》指出,除了腦癱康復專業的複雜性,社會層面的很多因素,同樣也是擺在這個群體面前難以逾越的鴻溝。
目前全國約有三百四十萬腦癱者,每年新發病也有約六萬例。
網絡成員說,許多病童的父母要「日復一日地面對生活的艱辛、康復費用的壓力,以及內心無法言說的煎熬」。
同日,他們在北京釣魚台國賓館舉行「愛我的請舉左手公益計劃」記者會。民政部社會福利與慈善事業促進司司長詹成付及全國腦癱康復協作辦公室主任王芳等出席。
王芳是腦癱兒媽媽,也是「康復教育網絡」的另一位發起人。她表示,幫助腦癱兒童健康成長任重道遠,本次會議宣告了中國首個腦癱康復機構的社會協作平台的出現。
王修女解釋,舉左手是源於兩年前一次全國的宣傳活動中,一群年輕人創作「愛我的請舉左手」為口號,意思是「舉手為正常人是輕而易舉,可是為運動神經受損的腦癱孩子卻不那麼簡單,左手是靠近心臟的一邊,希望大眾用心關注腦癱孩子」。十二月三日是世界助殘日,全國各地的腦癱康復機構舉辦「愛我的請舉左手」活動。