【望聞問切】「智」親同行:照顧智障人士手冊
不知不覺間,我做精神科醫生已多年,其中有多年服務智障人士的經驗,當中也有不少自閉症人士,以及有不同特殊學習需要的人。除了醫務工作外,我也進行了一些智障人士的研究,對他們的需要累積了一定程度的了解。
隨着社會不斷進步,大眾人士對智障人士的看法也有不同。從前,他們被稱為弱智人士;後來,「弱智」(Mental Handicap)這名稱被「智力遲緩」(Mental Retardation)取代;之後又有「學習障礙」(Learning Disability)的稱號;近年國際上常用的名稱是「智能障礙」(Intellectual Disabilities)。名稱的改變,反映了大眾對智障人士的印象轉變了。
智障人士小時候要上學,或接受不同形式的訓練,這些服務由教育局統籌;畢業離校後,他們需要工作,或繼續接受不同類型的訓練,這些服務由社會福利署安排。他們自己沒有能力尋求資訊和協助,主要依靠父母或其他照顧者幫忙安排,因此照顧者的責任重大。智障人士患病或出現行為問題時,才會接觸醫護人員。「養兒一百歲,長憂九十九」,正貼切形容這群照顧者的心態,他們由智障孩子出生起,便有各式各樣的擔憂,隨着智障人士成長,照顧者又會發現其他的問題,從事智障人士服務的同工,一般把焦點和資源集中在智障人士身上,很少積極關注和處理照顧者的需要。我在醫務工作上有機會跟不少智障人士的父母接觸,他們很多都會說至痛哭流涕,表現擔憂和無助,雖然社會上已有相關資源,但很多也感到不足,甚至是服務不能與時並進,其中缺乏足夠智障人士宿位以至輪候時間過長,便是其中一個例子。
兩年前,香港心理衞生會的教育、預防及出版工作小組邀請我撰寫一本有關照顧智障人士的書籍,因為這事情很有意義,所以我不假思索,一口便答應了。後來,我深入想想,知道即使自己專門於智障精神醫學和醫療倫理法律,也未必能寫出有關智障人士的其他課題,所以覺得不自量力,但又不好意思推卻之前的承諾,於是硬着頭皮不停思考,後來,給我想出了一個好方法。
因為這是一本工具書,需要有足夠和準確的資料,於是我便採用了讀書時分組做專題功課的模式,到處尋找有實際服務智障人士的不同專業人士,其中除了精神科醫生外,還有大學教授、專業護士、臨床心理學家、社工、物理治療師和職業治療師,一同提供相關的專業知識。
這書名為《「智」親同行 ー 照顧智障人士手冊》由天地圖書有限公司出版,一共有五個篇章,分別為學前期、學齡期、成年期、老年期和法律篇,每篇章以問與答的形式,闡述常見的問題和解決方法,是香港第一本以這種手法撰寫的有關書籍。除了文字解說外,還有很多實用圖表,簡單易讀,方便翻閱參考,相信對智障人士的照顧者和服務提供者而言,有實際的指引和幫助。
我用了兩年時間,帶領編輯小組和一眾作者,成功出版了這本實用書,於二〇一四年七月香港書展面世,所有收益撥歸香港心理衞生會,以支持該會的社會服務,這份義務工作,實在令我做得十分開心,特別起勁,期望這本書能讓香港的智障人士,有更順利和快樂的人生。
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